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12 | 12 | 2017
CURA DELL'IPF, I CENTRI EROGATORI LOMBARDI PDF Stampa E-mail
Scritto da Fabrizio Di Meo   
Venerdì 26 Luglio 2013 16:07

26.07.2013. La Regione Lombardia ha colto appieno l’urgenza dei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF) di cominciare il prima possibile, nei casi idonei, il trattamento con il primo ed unico farmaco approvato per rallentare questa rara e letale malattia del polmone, il pirfenidone (Esbriet®) prodotto da InterMune. Da un articolo del sito di informazione partecipata Informati.eu si evince infatti che il 17 luglio scorso la Giunta Regionale (Direzione Generale Salute) ha emesso una nota, indirizzata a tutte le Asl e le strutture ospedaliere della Lombardia, che identifica i centri autorizzati alla prescrizione ed erogazione di pirfenidone per i pazienti che abbiano una diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica da lieve a moderata.
La Regione, pensando alle difficoltà di movimento di questi pazienti, che spesso sono anziani ed usano l’ossigeno, e al fatto che ogni volta dovranno andare a ritirare la confezione presso il centro ospedaliero erogatore, ha avuto cura di indentificare i centri seguendo la logica della copertura capillare. La lista dei centri prescrittori (la prescrizione spetta sempre agli specialisti in pneumologia del centro) ed erogatori identifica ben 16 presidi: 1 a Bergamo, 1 a Brescia, 1 a Varese, 1 a Busto Arsizio, 1 a Mantova, 1 a Casatenovo (Lecco), 1 a Monza, 1 a Pavia, ben 6 a Milano, l’Azienda Ospedaliera di Desio e Vimercate e quella della Valtellina e della Valdichiana.
La Lombardia è una delle pochissime regioni che ha già deliberato – insieme alla Campania e alla Basilicata – i centri ai quali i pazienti che hanno già una diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica potranno rivolgersi per avere l’unica cura per la fibrosi polmonare idiopatica oggi disponibile, garantendo in questo modo il loro diritto terapeutico.
Sempre Informati.eu ricorda che, qualora si riscontrassero difficoltà ad avere il farmaco in presenza di una diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica da lieve a moderata, l’Osservatorio Malattie Rare mette a disposizione un indirizzo di posta elettronica dedicato. Le risposte verranno date in tempi brevi con indicazioni chiare su cosa fare e a chi rivolgersi per risolvere al più presto le difficoltà.
Di seguito l'elenco dei Centri lombardi per la prescrizione ed erogazione del pirfenidone per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica da lieve a moderata:
- Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo
- Spedali Civili di Brescia
- Ospedale di Circolo di Busto Arsizio
- Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi di Varese
- Ospedale Carlo Poma di Mantova
- INRCA di Casatenovo
- Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano
- Ospedale San Carlo Borromeo di Milano
- Ospedale San Giuseppe di Milano
- Ospedale San Paolo di Milano
- IRCCS Policlinico di Milano
- IRCCS Policlinico di Pavia
- Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza
- Ospedale Luigi Sacco di Milano
- Azienda Ospedaliera della Valtellina e della Valchiavenna
- Azienda Ospedaliera di Desio e Vimercate

Fonte Infosalute.info

Ultimo aggiornamento Venerdì 26 Luglio 2013 16:08
 
24 luglio 2013 acquisizione dei risultati dei progetti di ricerca finanziati dall'AIMIP Onlus PDF Stampa E-mail
Scritto da Fabrizio Di Meo   
Domenica 14 Luglio 2013 21:01

Il giorno 24 luglio l'AIMIP incontrerà il Prof. Saltini Cesare (Università di Roma Tor Vergata, titolare della Cattedra delle malattie respiratorie) con il fine d'acquisire parte dei risultati dei progetti di ricerca finanziati dall'AIMIP Onlus nel 2010 e 2011 e per pianificare il finanziamento della terza borsa di studio quale prosecuzione dei primi due progetti. Se vuoi sostenere l'associazione, contribuendo a finanziare progetti di ricerca a favore della fibrosi polmonare, ti ricordo le modalità per effettuare una donazione:

1) a mezzo conto corrente postale C/C 86341617 intestato ad AIMIP Onlus

2) a mezzo bonifico bancario IT45G0316501600000011739218 intestato ad AIMIP Onlus.

Non sono importanti le "grandi cifre" per contribuire a sostenere un progetto di ricerca che potrà essere d'aiuto a molti.

Contiamo sul tuo sostegno e non solo economico.

Fabrizio Di Meo (presidente AIMIP Onlus)

 
“Esbriet” (pirfenidone) - condizioni generali per gli acquisti SSN (31/05/2013) PDF Stampa E-mail
Scritto da Fabrizio Di Meo   
Lunedì 10 Giugno 2013 07:20

(FONTE AIFA) Condizioni generali per gli acquisti da parte degli enti del Servizio Sanitario Nazionale del medicinale “Esbriet” (pirfenidone) 1.Gli ordinativi di acquisto del medicinale destinato a pazienti che hanno iniziato il trattamento in condizione di naive da meno di sei mesi saranno separati da ogni altro ordinativo e riporteranno il codice con il quale il paziente è iscritto nel registro AIFA di valutazione. 2.L’azienda fornitrice consegnerà i medicinali oggetto degli ordinativi di cui all’art. 1 emettendo fattura di vendita separata da ogni altra e riportante lo stesso codice. Le condizioni di pagamento da riportare in fattura saranno: “30 giorni data fattura, condizionatamente al successo della terapia certificato dalla struttura sanitaria”. 3.Nel periodo compreso tra il 165° e il 195° giorno successivo all’inizio della terapia, la struttura sanitaria dell’Ente alla quale afferisce il paziente certificherà il successo o l’insuccesso della terapia comunicandolo senza indugio, con il codice relativo, all’azienda fornitrice. In mancanza di certificazione in tale periodo, la terapia sarà considerata di successo. 4.Nel caso di successo della terapia l’Ente disporrà il pagamento delle relative fatture emesse dall’azienda fornitrice nei trenta giorni successivi alla data di certificazione Nel caso di insuccesso della terapia, l’azienda fornitrice emetterà senza indugio nota di accredito a totale storno delle fatture di vendita. 5.Per il medicinale destinato a pazienti già in trattamento da oltre sei mesi o per i quali il trattamento continui dopo l’avvenuto accertamento del successo della terapia, si seguiranno le procedure ordinarie di acquisto con pagamento nei termini di legge. 6.Per i pazienti per i quali non è stato accertato il successo della terapia ma che, a giudizio del medico curante ne hanno tratto tuttavia beneficio, è in facoltà dell’Ente e dell’azienda fornitrice concordare il proseguimento della terapia con modalità da definirsi. 7.Le presenti condizioni generali s’intendono applicabili, ai sensi degli art. 1341 e 1342 del cod. civ., anche se non richiamate espressamente, a tutti gli acquisti effettuati dagli Enti del Servizio sanitario nazionale. In quanto condizioni espressamente negoziate clausola per clausola non richiedono approvazioni specifiche ai sensi delle norme sopra indicate. 8.Per quanto non stabilito nelle presenti Condizioni Generali, si applicano tutte le norme in materia di acquisti di medicinali da parte del Servizio Sanitario Nazionale. 9.Le presenti condizioni generali sono pubblicate sui siti www.agenziafarmaco.gov.it e www.intermune.it.

Ultimo aggiornamento Lunedì 10 Giugno 2013 07:23
 
Rare disease day PDF Stampa E-mail
Scritto da Fabrizio Di Meo   
Lunedì 20 Febbraio 2012 06:11

Nell'ambito del programma Rare Disease Day, con il patrocinio dell'Università di Modena e Reggio Emilia, dell'Associazione AMA Fuori dal Buio, dell'Associazione Sclerosi Tuberosa, dell'AIDO, della Provincia di Modena, del Comune di Modena, dell'Associazione Debra, della Regione Emilia Romagna, MARP, dell'Intermune, della Genzyme (Sanofi Company), l'AIMIP Onlus ha devoluto l'importo di euro 1500,00 per sostenere tre giovani studenti che hanno partecipato agli stage formativi per l'ingresso alla Facoltà di Medicina e Chiurgia di Modena e Reggio Emilia. I giovani studenti hanno svolto il loro stage accanto ai pazienti affetti dalla fibrosi polmonare. E' possibile seguire l'assegnazione dei titoli al link http://tv.unimore.it/index.php/canali-streaming-live/canale3.html il giorno 29 febbraio 2012. Siamo certi che la solennità della giornata permetterà agli studenti di consolidare la loro sensibilità nei riguardi del paziente affetto dalle malattie rare del polmone, imprimendo nei loro ricordi l'importanza dei loro studi. L'AIMIP augura alle giovani menti una carriera colma di successi professionali a vantaggio dei pazienti affetti da patologie rare. E' possibile leggere il programma dal link: Convegno
Un sentito ringraziamento al Prof. Luca Richeldi e alla dott.ssa Rosalba Mele.

Il presidente AIMIP Onlus
Fabrizio Di Meo

Ultimo aggiornamento Lunedì 20 Febbraio 2012 06:34
 
Fibrosi polmonare idiopatica: no alla tripla terapia PDF Stampa E-mail
Scritto da Fabrizio Di Meo   
Domenica 30 Ottobre 2011 12:19
Per motivi di sicurezza e su indicazione di un comitato esterno di esperti, il National Heart, Lung and blood Institute (Nhlbi) ha fermato uno dei tre bracci di uno studio clinico multicentrico condotto per valutare per il trattamento dei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (Fip). La combinazione di prednisone, azatioprina e N-acetilcisteina (Nac) stata considerata non sicura per i pazienti sottoposti a questo trattamento in quanto durante lo studio i pazienti con Fip che ricevevano la tripla terapia hanno mostrato esiti peggiori rispetto a chi assumeva placebo. fonte
Ultimo aggiornamento Domenica 30 Ottobre 2011 12:20
 
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