Associazione
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Scritto da Fabrizio Di Meo
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Mercoledì 26 Maggio 2010 04:21 |
In data 26 maggio 2010 è stato rimosso il
link
al sito dell'AIMIP Onlus sulla pagina WikiPedia dedicata alla Proteinosi
Alveolare, una malattia rara del polmone e come tale
orfana dell'informazione.
Motivazione della rimozione del link: "vandalismo", a cura dell'utente e amministratore Wikipedia che si firma "Gliu". Sorge una domanda: quale enciclopedia non cita fonti esterne?
Comunque, rispettando le norme editoriali di WikiPedia, ma non condividendo l'uso di alcuni termini, credo doveroso
segnalare l'accaduto asetticamente.
Unico scopo della pubblicazione del link dell'Associazione AIMIP Onlus nella
pagina
WikiPedia sarebbe stato facilitare il punto di contatto: malato-associazione
con l'unica finalità di pubblica utilità sociale. E' anche grazie a WikiPedia che molti pazienti hanno contattato l'AIMIP Onlus ottenendo risposte concrete: centri di ricerca, informazione scientificamente attendibile, sostegno morale. Speriamo che l'iniziativa sia solo quella dell'utente amministratore "Gliu" (non ci è dato sapere il nome e cognome) che, rispettando la policy WikiPedia, si è attenuto a moderare la pubblicazione del nostro link.
Invitiamo WikiPedia a rivedere le policy di pubblicazione delle fonti esterne quando esse possano avere finalità sociale, soprattutto quando l'argomento in discussione concerne le malattie rare (per le quali non c'è sufficiente informazione)
L'AIMIP Onlus ha promosso un punto d'informazione per la Proteinosi Alveolare nella sezione
"Il medico risponde" al link seguente:
http://www.aimip.org/medicorisponde/viewforum.php?f=20
Nel contesto della presente argomentazione sono certo di poter considerare, tra le fonti attendibili, quelle ove sussiste l'interazione tra il mondo della ricerca scientifica ("il medico risponde") e i pazienti.
Il Presidente,
Fabrizio Di Meo
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Ultimo aggiornamento Mercoledì 26 Maggio 2010 11:39 |