Registro per il polmone |
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Fibrosi Polmonare |
Scritto da Fabrizio Di Meo |
Giovedì 07 Febbraio 2008 21:55 |
Prossimamente verrà istituito il registro per il polmone che consente una quantificazione reale dell'incidenza delle patologie rare dell'organo. Un esempio concreto: attualmente le interstiziopatie polmonari, (tra le quali viene inclusa la fibrosi idiopatica), sono generalmente classificate come rare e ciò induce il mondo della ricerca e le case farmaceutiche ad orientarsi verso altri percorsi. Con l'istituzione del registro per il polmone emergerà, invece, una incidenza reale di 1/100 (nel Lazio) e questo potrebbe favorire la ricerca sulla fibrosi polmonare idiopatica. Tra gli altri vantaggi, nella istituzione del registro, abbiamo la diffusione d'informazione: le persone sapranno che esistono patologie che si chiamano IPF (fibrosi polmonare idiopatica), UIP, NSIP ed auspichiamo che, così come fortunatamente è già accaduto per altre patologie, anche per le interstiziopatie polmonari si apra una strada che conduca alla scoperta di rimedi efficaci e definitivi. Esprimiamo un sincero ringraziamento ai promotori del registro per il polmone. Le malattie rare polmonari escono
dall'ombra. "Dopo anni di registri gestiti su base volontaristica, quale quello
relativo al deficit di alfa-1 anti tripsina e quello per le pneumopatie
infiltrative diffuse (RIPID)", spiega Claudio Donner, presidente dell'Aimar
(Associazione Scientifica Interdisciplinare per lo Studio delle Malattie
Respiratorie), "finalmente le Malattie Rare Polmonari avranno a breve un loro
Registro Nazionale". Le malattie rare polmonari ("rare", secondo la definizione
europea, sono quelle che colpiscono meno di 5 persone su 10.000 nella
popolazione generale) sono circa un centinaio. L'istituzione di un registro
nazionale comporterà diversi vantaggi. "In primo luogo", spiega Donner,
"aumenterà il grado di conoscenza dell'esistenza di queste patologie, a livello
del pubblico e dei medici, e consentirà di accorciare i tempi diagnostici di
mesi o di anni. Permetterà inoltre di evitare i falsi epidemiologici osservati
nei registri portati avanti finora su base volontaria. Si pensi al caso delle
interstiziopatie polmonari che, dai dati del registro RIPID, nel Lazio avrebbero
un'incidenza pari ad 1/100 di quella della Lombardia e in Abruzzo addirittura
pari a 1/1000 di quella del nord". |